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28 febrero,2026

En México, 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara

  • Los pacientes pueden tardar entre 5 y 10 años o más en recibir un diagnóstico

Clase Turista

Cada 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras nos invita a reflexionar sobre los desafíos que enfrentan millones de pacientes en todo el mundo. Este año, bajo el lema de EURORDIS 2026 «Más de lo que satisface la vista» («More Rare Than You Can Imagine»), la conmemoración pone en el centro del diálogo una realidad urgente: la necesidad de equidad en el acceso al diagnóstico, la atención y los tratamientos para quienes viven con estas condiciones.

En México, alrededor de 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara y pueden tardar de cinco a diez años o más en recibir una orientación médica adecuada. El 70% de estos pacientes comienzan a presentar signos de la afección desde la infancia, lo que incrementa el riesgo de discapacidad severa o muerte prematura.

Dado que la mayoría de los sistemas de salud están diseñados para atender condiciones más comunes, las personas que viven con una enfermedad poco frecuente enfrentan inequidades significativas para acceder a un diagnóstico oportuno, atención especializada y tratamientos que les permitan tener calidad de vida. Estas disparidades subrayan la importancia de generar conciencia y abogar por una mayor equidad y comprensión. Cada paciente tiene derecho a recibir un diagnóstico a tiempo y un tratamiento que le permita vivir con dignidad.

Ante este panorama, Sanofi reafirma su compromiso con la equidad en salud poniendo a disposición de los profesionales de la salud en México accelRare®, una herramienta de Inteligencia Artificial (IA) desarrollada en colaboración con MIS (Medical Intelligence Service), orientada a apoyar el prediagnóstico de 270 enfermedades raras que cuentan con tratamientos disponibles.

Actualmente hay más de 50 millones de personas afectadas en América Latina y el Caribe, por lo que contar con una tecnología que apoye el acceso al diagnóstico y facilite la llegada de los pacientes al tratamiento adecuado, puede transformar sus vidas y las de sus familias.

De acuerdo con una encuesta realizada por Ifop a 600 médicos, el 92% considera que diagnosticar una enfermedad rara es difícil, el 73% desearía un mejor apoyo para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, y el 81% cree que la IA podría mejorar significativamente este proceso.

Luis Anguiano, Jefe Médico Interino de Sanofi México, señaló que la IA se ha convertido en una aliada clave para acortar las brechas de salud y promover la equidad y la inclusión en el país. Recordó que la Organización Mundial de la Salud reconoce a las enfermedades raras como un desafío global de salud pública que exige acciones coordinadas e innovadoras, justamente como la iniciativa que hoy impulsan desde la farmacéutica.

«la plataforma representa nuestro compromiso con los millones de mexicanos que viven con una enfermedad rara y que merecen un diagnóstico oportuno. Desde su lanzamiento en junio de 2025, cerca de 400 profesionales de la salud en México han completado cuestionarios de prediagnóstico, generando más de 1,269 usuarios de tráfico web, con un nivel de satisfacción promedio de 4.61 sobre 5. La plataforma ha sido difundida a través de campañas digitales que han alcanzado más de 67,000 impresiones en motores de búsqueda y se han realizado capacitaciones y campañas para más de 34,000 profesionales de la salud en 58 especialidades médicas. Además, los resultados internacionales muestran que puede mejorar la sospecha diagnóstica entre un 53% y un 93%”, aseguró el doctor Anguiano.

Los profesionales de la salud pueden acceder de forma gratuita a accelRare en www.accelrare.fr, disponible en español, inglés y francés.

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